Erwachsen mit angeborenem Herzfehler

Die Entwicklung in der Behandlung von angeborenen Herzfehlern ist wohl der derzeit größte Erfolg der Herzmedizin: Seit den Neunzigerjahren ist die Zahl der Todesfälle aufgrund angeborener Herzfehler drastischer gesunken als bei allen anderen Herzerkrankungen. Dank bedeutender Fortschritte in der Kinderherzchirurgie, der Kinderkardiologie und der Forschung können heute über 90 Prozent der Kinder, die mit einer schweren Fehlbildung des Herzens auf die Welt kommen, das Erwachsenenalter erreichen.

So leben etwa 350.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler in Deutschland – inzwischen mehr als ihre minderjährigen Mitpatienten. Über diese stetig wachsende Patientengruppe der EMAH (Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler) gewinnen wir fortwährend neue Erkenntnisse. Eine der wichtigsten Erkenntnisse ist, dass eine erfolgreiche Behandlung des Herzfehlers im Kindesalter nicht zwangsläufig einer Heilung entspricht. Noch viele Jahre später kann es bei vermeintlich gesunden Patienten zu teils lebensbedrohlichen Verschlechterungen kommen.

Das Problem: Für die Betroffenen selbst sind diese Verschlechterungen nicht immer wahrnehmbar, da sie sich oft schleichend entwickeln. Nur durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim EMAH-Spezialisten können die drohenden Komplikationen rechtzeitig erkannt, optimal behandelt und Folgeschäden vermieden werden. Dennoch beobachten wir mit Sorge, dass sich etwa 80 Prozent der EMAH gegenwärtig nicht in medizinischer Betreuung befindet. Die Gründe hierfür sind vielfältig: Unwissenheit, Verdrängung, mangelnde Selbständigkeit, Schwierigkeiten den richtigen Ansprechpartner zu finden.

Gegen all diese Gründe gilt es dringend anzugehen. Mit der Kampagne Diagnose: Herzensangelegenheit wollen wir die aus der medizinischen Betreuung verlorengegangenen EMAH aufspüren, sie über die neuesten Erkenntnisse zu ihrem Herzfehler informieren und in die für sie lebenswichtige medizinische Versorgung zurückführen. Denn aus den Kindern mit angeborenen Herzfehlern, deren Eltern wir seit langer Zeit begleiten, sind erwachsene, mündige Patienten geworden, die ihr volles Potenzial im Leben erreichen sollen. Dafür wollen wir ihnen auch in Zukunft tatkräftig zur Seite stehen.